A disztrófiáról

Az izomsorvadás (disztrófia)

     Az izomdisztrófiák örökletes betegségek, melyek közé különböző krónikus, a vázizomzatot érintő betegségek tartoznak, amelyek következtében fokozatosan csökken a működőképes izomtömeg. Az izomsorvadás oka valamennyi ilyen betegségnél egy izomfehérje károsodása vagy hiánya, ami idővel a teljes izomzat pusztulását is magával hozhatja, és sajnos egyelőre kezelhetetlen.
     Gyermekkorban leggyakoribb formája az első leírójáról, Guillaume Duchenne-ről elnevezett típus, felnőttkorban pedig a miotóniás disztrófia.
     A betegség gyakorisága. – Az izomdisztrófiák szerencsére ritkán előforduló betegségek. Bár gyakoriságuk a világ egyes részein változik, átlagosan itt is 10 000 emberre jut egy megbetegedés, amelyek között vannak súlyosabb és enyhébb lefolyásúak is. A betegség ritkaságából adódik, hogy viszonylag kevés specialistája van.
     A betegség nem minden izmot érint egyformán, általában a törzs izmain, a váll- és medenceöv izmain, ritkábban a felső végtagokon kezdődik. Késői stádiumban valamennyi izom elsorvadhat, végül már a légzőizmok is érintettek.
     A szklerózis multiplexszel ellentétben a progresszív izomdisztrófiáknál az idegrendszer nem beteg, mégis elsősorban neurológusok foglalkoznak vele. Az emésztőszerveket, a hólyagot, a béltraktust, valamint az érzékszerveket és a szellemi tevékenységet általában nem érinti. Görcsös bénulások sem fordulnak elő.
     Tünetek és a betegség lefolyása. – A betegség első jele a medenceizomzat gyengesége szokott lenni. A beteg nehezen fut, mászik lépcsőt, áll fel a székről. Később karjai is elgyengülnek, nem tudja őket felemelni. Néhány formánál a beteg azt veszi észre, hogy nem tudja rendesen becsukni a szempilláját, nem megy a fütyülés, és ezután jelentkezik a felkargyengeség. Ha a szívizom is érintett, gyors, egyenetlen szívverés léphet föl. A gerincoszlopot tartó izmok gyengülésével súlyos gerincferdülés mutatkozhat.
     A Duchenne-típusnál a pici gyermekkorban jelentkező betegség súlyos lefolyású. Az ebben szenvedő fiúgyermekeknél az első tünet lehet a járászavar vagy a gyakori és indokolatlan elesések és fáradékonyság. A betegnél a vádli izomzata gyakran megvastagodik, ami az izomszövet pusztulását jelzi. Ezért az izomzatuk gyengébb és fáradékonyabb. Általában a betegséget akkor szokták diagnosztizálni, amikor az izomrostoknak már a 40%-a elpusztult.
     Később súlyos gerincdeformitás alakul ki, és már nem tudnak járni, sokszor tolókocsiba kényszerülnek. A betegek 90 százalékában a szívizom is érintett. A betegség gyorsan súlyosbodik, és az érintettek többsége nem éri meg a felnőttkort.
     Az izomdisztrófia későbbi életkorban kezdődő és enyhébb lefolyású Becker-féle típusának tünetei kevésbé súlyosak, ezért az életkilátásaik is sokkal jobbak, 90%-uk megéri a felnőttkort. Ritkán kerülnek tolókocsiba.
     A felnőttkori, miotóniás disztrófiáknál az izmok nem képesek rendesen ellazulni, ezért megrövidülhetnek (kontraktúrák képződnek), súlyosságuk szerint nagyon különbözőek lehetnek, a súlyos formánál különböző kísérő tünetek is megjelennek, pl. szívritmuszavarok, cukorbetegség és olykor szellemi visszamaradottság is.
     Diagnózis. – Az örökletes izombetegségek diagnosztikájához ma már elengedhetetlen a molekuláris genetikai vizsgálat. Emellett részletes bel- és ideggyógyászati kivizsgálásra kerül sor. Megmérik az izomban működő enzim, a kreatinin-kináz (CK) vérbeli koncentrációját, magas értéke ugyanis izomkárosodásra utal, de nemcsak izomdisztrófia esetén nő meg a koncentrációja. Esetenként további vér- és vizeletvizsgálatok is indokoltak lehetnek.
     Speciális vizsgálat az elektromiográfia (EMG), amely az izmok elektromos tulajdonságait vizsgálja. Segítségével az egészségesnek látszó izmokban is meg lehet állapítani a betegséget. Az izombetegségek diagnosztikájában néha szükség van az izomból vett minta (izombiopszia) mikroszkopikus, illetve szövettani vizsgálatára is.
     EKG-val ellenőrzik a szívizom állapotát.
     Kezelés. – Gyakorlatilag nem ismerünk olyan gyógyszert, amely hathatósan beavatkozhatna a betegség lefolyásába. Számtalan hatóanyagot próbáltak már ki – vitaminokat, fehérjéket, hormonokat –, de a hozzájuk fűződő elvárásokat egyik sem töltötte be. Így a kezelés főként a tünetek enyhítését, az életminőség javítását célozza. Azt, hogy a beteg minél tovább megőrizze önállóságát, el tudja magát látni. Megfelelő gyógytornával meg lehet nyújtani a még ép rostok életét. A túlságosan megerőltető gyakorlatok éppúgy károsak, mint a túl gyengék. Egyes gyakorlatok, mint például a meleg, 32–34 fokos vízben való úszás, az izomzat jobb vérellátását segítik.
     A gyakorlatokat – melyek fontos része a légzőgyakorlat is – ehhez értő gyógytornásztól kell elsajátítani, és utána egyedül otthon is el lehet végezni, de nagyon fontos a napi rendszeresség. A betegség előrehaladtával a gyógytornász és az orvos együttműködése szükséges, hogy a beteggel együtt dönthessenek esetleges mozgást segítő ínműtétről vagy gyógyászati eszközök használatáról. Kifejlett gerincferdülés esetén is indokolt lehet a műtét.
     Van remény, hogy a génterápia rohamos fejlődése által belátható időn belül megszületik az a hatékony gyógymód is, amely a hibás gén által termelt fehérjék hatásának megszüntetésével a betegek állapotának jelentős javulását eredményezhetik.
 

   Myasthenia gravis

     A myasthenia gravis krónikus izomgyengeséggel járó egészen különleges autoimmun betegség. Ennek során a szervezet önmaga ellen fordulása, tehát autoimmun betegsége során, az izmokban előforduló ingerátvivő anyag, az acetylcholin ellen termelt ellenanyagok akadályozzák meg az ideg-izom közötti ingerületátvitelt.
     A myasthenia gravis (MG) kifejezés görög-latin szóösszetétel, magyarul súlyos izomgyengeséget jelent, amely az akarattól függő (harántcsíkolt) izmok különböző mértékű gyengeségében nyilvánul meg. Minden fajú, nemű és korú emberen előfordul, leggyakoribb mégis a fiatal felnőtt nőknél és idősebb férfiaknál. A jelenlegi statisztikák szerint kb. 10 000 személyenként fordul elő egy myasthenia gravisos beteg. Nincs direkt öröklődés és nem fertőz.
     A terhesség alatt a legtöbb myasthenia gravisos nem tapasztal változást, vagy javulást észlel az erőnlétében. Néhányan azonban a gyengeség fokozódását észlelik a terhesség bizonyos szakaszaiban és szülés után. A szülészt természetesen figyelmeztetni kell a myasthenia gravis tényére már a terhesség legelején. Ugyanígy előfordul összefüggés a menstruációs ciklussal, amikor előtte a gyengeség fokozódását, a menstruáció lezajlása után pedig javulást észlelnek. A myasthenia gravisos anyák újszülöttjeinek kb. 10–15%-ában időszakos myasthenia fordul elő.
     A betegség rosszabbodása észlelhető stresszállapot, fertőző betegségek, elsősorban légúti fertőzések esetén. A napozás és meleg vizes fürdő, gyógyvíz csak nagyon óvatosan ajánlott.
     Bizonyos gyógyszerek is súlyosbíthatják a myasthenia gravisos beteg állapotát. Nyugtatók, altatók, izomlazítók, néhány antibiotikum, szívritmus-stabilizálók, érzéstelenítők fokozhatják a gyengeséget. A myasthenia gravis kezelésében használt kortikoszteroidok (Prednisolon, Pronison, Dexason stb.) átmenetileg ronthatják a beteg állapotát, mielőtt a javulás bekövetkezne.
     Igen fontos, hogy a beteg tájékoztassa az egyéb okból felkeresett orvost arról, hogy myasthenia gravisban szenved, hogy elkerülje a számára veszélyes gyógyszerek alkalmazását. Néha azonban elkerülhetetlen ilyen gyógyszerek alkalmazása: ebben az esetben különleges elővigyázatosság szükséges.
     A myasthenia gravisos beteg állapota néha hirtelen rosszabbodást mutathat. Amikor a betegnek légzési nehézségei vannak, vagy nehezített a szabad légút biztosítása számára, kritikus állapot következhet be. Ezt myastheniás krízisnek nevezzük. Előidézheti többek között elégtelen gyógyszerelés, légúti fertőzés. Azonnali intézkedés szükséges a szabad légút biztosítására. Esetleg lélegeztető készülék alkalmazása is szükségessé válhat a beteg légzésének támogatására. Hasonlóan kritikus állapotot idézhet elő a gyógyszer-túladagolás (Mestinon) vagy túlérzékenység is. Ez az úgynevezett kolinergiás krízis.
 

Dr. CELLER Tibor

Forrás: Családi Kör hetilap  

http://www.csaladikor.co.yu/pages/2004/1216/friss/rendelo.htm
 

 

   
   
   
   
   


Dél-bácskai disztrófiás betegek
egyesülete

Elnök: Kovács Attila
Titkár: P
anović Aleksandra
Alapítási év:
1978.07.15.
Tagok száma: 168

      Egyesületünk alapcéljai közé tartozik a betegek, hozzátartozók, orvosok és olyan személyek toborzása, akik segíteni tudnának azon célok elérésében amelyek megkönnyítenék a beteg tagok általános helyzetét. Nem egész három évtizeddel ezelőtt néhány beteg és szüleikböl álló kis csoport alakította meg az egyesületet azzal a céllal, hogy megvédjék  jogaikat és képviseljék  érdekeiket a hasonló sorsú állampolgároknak. Manapság az egyesület 168 tagot számlál,  többségük gyermek és fiatal.

PSZICHOSZOCIÁLIS ÉS ÉPITÉSZETI AKADÁLYOK

        A pszichoszociális akadályok az információk, előítéletek és a fogyatékosság eltitkolásából származnak, valamint az egymás el nem fogadásából, úgy a beteg, mint a nem beteg emberek részéröl.

        Az építészeti akadályok pedig fizikailag gátolják a sérülteket abban, hogy egyenrangú állampolgárként eljussanak minden nyilvános helyre, és ne csak használói legyenek az általános-és közjavaknak, hanem alkotói, megteremtői is.

EREDMÉNYEK  ÉS TENNIVALÓK

        A tudomány manapság forradalmát éli az idegpályás betegségek gyógyítása terén. Új ismeretekkel bővül, a problémákat más szemszögböl közelítik meg, így nő az esélye, hogy belátható időn belül elérjék az  áhított célt: a radikális gyógyítást a genetikai betegségek terén.

DÉL-BÁCSKAI DISZTRÓFIÁS BETEGEK EGYESÜLETE

Ilije Ognjanovića 3,
21000
Újvidék

telefon: 021/ 524-781 e-mail:udfvoj@eunet.yu
számlaszám:
340 – 2172 – 10