Rólunk
29 évvel ezelőtt néhány beteg és szüleikből álló kis csoport alakította meg az egyesületet azzal a céllal, hogy megvédjék jogaikat és képviseljék érdekeiket a hasonló sorsú állampolgároknak.
Manapság az egyesület 168 tagot számlál, akik többségükben gyermekek és fiatalok. Mivel a betegség veleszületett, örökletes, a betegek nagy része kerekesszékben éli le az életét és ez kihatással lehet általános egészségi állapotukra is.
Egyesületünk segíti a tagok beilleszkedését a mindennapi életbe. A segítségnyújtás akkor kezdődik, amikor tudomást szerez azokról a gyermekekről és felnőttekről, akik ebben a nehéz, gyógyíthatatlan betegségben szenvednek. Sajnos a harc nagyon gyakran már az általános iskolai beiratkozásnál kezdődik, mivel némely iskola nem hajlandó felvenni a gyermeket, csak azért, mert ebben a betegségben szenved. A harc folytatódik a munkába álláskor, a nyilvános személyszállító jármű használatakor, a tudományos - egészségügyi kutatások serkentésekor, akadálymentesítéskor (lépcsők, útszegélyek, bejáratok stb.)...
Jelenleg az egyesületünk legfontosabb céljai,tevékenységei közé tartoznak:
-
Egy új fénymásoló beszerzése, amelynek segítségével munkahelyet, anyagi biztonságot teremthetnénk néhány tagunk részére.
-
Néhány számítógép beszerzése a tanfolyam beindításához, tagjaink számítógépes alapismereteinek elsajátításához.
-
Törekedés arra, hogy nyári táborunk, a "Fel a fejjel", amelyet már három alkalommal sikeresen szerveztünk meg, legfiatalabb tagjaink részére hagyománnyá váljon.
-
A felnőtt tagok aktív üdültetése gyógyfürdőben.
-
Egy mikrobusz beszerzése, amelynek segítségével szállíthatnánk tagjainkat iskolába, orvoshoz, színházba...
-
Kapcsolatfelvétel a határon túli egyesületekkel.
Egyesületünk a többi újvidéki egyesülettel karöltve harcol a város akadálymentesítéséért, mivel a jelenlegi helyzet elfogadhatatlan. A kerekesszékkel való közlekedést már az útpatkák gátolják, nem beszélve a nyilvános épületekbe való bejutásról: posta, rendőrség, színház...
Ezen tevékenységek mellett az egyesület mindennapi teendői közé tartozik a tagok segítése higiéniai csomagok, egészségügyi segédeszközök és más segítségnyújtás formájában.
Már az egyesület fennállásának éveiből következtetni lehet arra, hogy egy komoly szervezetről van szó. A legnehezebb munkakörülmények között is fennmaradt, gyakran a civil és az állami szervezetek jó kapcsolattartásának köszönhetően. Sok esetben az egyesület életbevágó szerepet játszott néhány tagunk számára. A tagokkal való törődésünk több társadalmi elismerésben részesült. Maguk a tagok is elismerően nyilatkoznak az egyesület működéséröl, akik előtt egyesületünk ajtaja mindig nyitva áll, hogy fogadjuk őket, és meghallgassuk problémáikat.
Reméljük, hogy az arculatteremtéssel is bizonyítást nyer, hogy egy komoly szervezetről van szó, aki saját példájával, bizonyítja , hogy a fogyatékkal élő emberek nemcsak a közjavak használatában, hanem megteremtésében is részt tudnak venni.