Aktivnosti 2009 godine

Socijalno uključenost OSI
i zdravstvena kultura
18.11.2009.

 

Projekat Saveza distrofičara Srbije i Centar za samostalni život invalida Srbije "Socijalno uključenost OSI i zdravstvena kultura" koji je podržan od strane Ministarstva rada i socijalne politike i koji će trajati sedam meseci, a početak realizacije projekta započeo je upravo kod nas u našim radnim prostorijama Udruženja distrofičara južnobačkog okruga 18.-tog novembra 2009.god., sa početkom od 12h.

Posle uvodne reči Ivanke Jovanović kordinatora ovog projekta, dr.Miodrag Vukčević održao je predavanje o važnosti očuvanja respiratornih organa naročito među ugroženim kategorijama osoba sa invaliditetom koje boluju od nekih vrsta neuromišićnih oboljenja kao što su: Dišenova distrofija, Spinalna mišićna atrofija, ALS(Amiotrofična Lateralna Skleroza) i mnoge druge srodne dijagnoze. Kod ovih ljudi najčešći su respiratorni problemi koji mogu imati fatalan ishod, a to je jedan od najvećih izazova za nas, jer ljudi su nam najveći prioritet a veliki broj članova preminuo nam je zbog ovih problema.

Predstavio je i jedan aparat (respirator) nove generacije, koji je mali, mobilan i može da se koristi u kućnim uslovima. Aparat se u svetu pokazao jako efikasnim. Doprineo je poboljšanju kvaliteta života ovim osobama, i ako se na vreme počine sa terapijom može da produži životni vek obolelog.

Postoji mogućnost nabavke neinvazivnog ventilatora za lečenje u kućnim uslovima, što jedina prevencija, pošto je aparat dosta skup, ali uz pomoć Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje Republike Srbije je nabavljeno 50 komada koji se preko Centra za neinvazivnu ventilaciju, na čijem čelu se nalazi dr. Vukčević,  izdaju na revers, uz neophodnu obuku za rukovanje tim aparatom, da bi imali šanse da koriste i oni pacijenti koji ne mogu sebi da priušte kupovinu ovog aparata. Jako mali broj članova koristi to pravo, jer organizacije i sami pojedinci nemaju dovoljno informacija o pravima i mogućnostima dostupnosti takvog aparata.

Ovaj projekat ima za cilj da podigne svest članova i njihovih porodica kao i upoznavanje sa mogućnostima korišćenja ovakvog aparata. Pored samih članova našeg Udruženja, šire javnosti i lekara opšte prakse prevashodno treba informisati o značaju blagovremene i adekvatne prevencije respiratornih problematako da bi mogli da preporučuju pacijentima, kojima je ovaj aparat neophodan za olakšavanje života.

 

   
   
   


Udruženje Distrofičara Južnobačkog
Okruga

Predsednik: Atila Kovač
Sekretar: Aleksandra Panov
Datum osnivanja:
15.07.1978.
Evidentirani članovi: 168

    Osnovni zadatak našeg Udruženja je okupljanje obolelih, njihovih prijatelja, lekara, socijalnih radnika i drugih radi ostvarivanja ciljeva bitnih za poboljšanje opšteg položaja obolelih. Pre skoro tri decenije Udruženje je osnovala grupa distrofičara i njihovih roditelja u cilju zaštite prava i interesa ove kategorije građana. Danas naše Udruženje broji 168 članova, među kojima najviše ima dece i mladih.

PSIHOSOCIJALNE I ARHITEKTONSKE BARIJERE

Psihosocijalne    barijere   su posledica neobaveštenosti,predrasuda,   želje  da  se prikrije  invalidnost,   kao   i   drugi  oblici društvenog i socilajnog neprihvatanja od strane neinvalida, ali i osoba s invaliditetom.

Arhitektonske barijere su posebna činjenica koja sprečava da invalidi budu prisutni svuda kao ravnopravni članovi naše zajednice, da budu ne samo korisnici opštih i zajedničkih dobara već i stvaraoci u okvirima i s mogućnostima kojima raspolažu.

ŠTA JE UČINJENO I ŠTA SE ČINI? 

Nauka o neuromišićnim oboljenjima trenutno doživljava svoje revolucionarne dane. Stalno pristižu saznanja, problemi se sagledavaju u novom svetlu, raste nada da će se u doglednoj budućnosti doći do toliko željenog cilja - radikalnog lečenja genetskih bolesti, pa i neuromišićnih. Iako leka za sada nema, ipak se puno toga može učiniti da bi se obolelima pomoglo, naročito kroz rehabilitacioni tretman.


UDRUŽENJE DISTROFIČARA JUŽNOBAČKOG OKRUGA
Ilije Ognjanovića 3
21000 NoviSad
tel
.021/524-781                     email:udfvoj@eunet.yu

       žiro račun:
340 – 2172 – 10